اختلال اتیسم، بهم ریختگی نظام حسی است/ توجه و نظار خبرگزاری علم و فناوری - اختلال اتیسم، بهم ریختگی نظام حسی است/ توجه و نظارت بیشتر بر عملکرد مؤسسه ها و خیریه ها
استادیار دانشگاه علامه طباطبایی و متخصص اختلال های عصب تحولی مطرح کرد؛

اختلال اتیسم، بهم ریختگی نظام حسی است/ توجه و نظارت بیشتر بر عملکرد مؤسسه ها و خیریه ها

استادیار دانشگاه علامه طباطبایی گفت: معتقدم، اثربخش ترین روش، روش مداخله حسی حرکتی(SMI) است. بدون کاربست مداخله های حسی و تعدیل نقایص حسی، شرایطی که در اثر اختلال اتیسم در مغز حاصل شده، ترمیم نخواهد یافت.

به گزارش خبرگزاری علم وفناوری، به بهانه دوم آوریل و روز جهانی آگاه سازی اختلال اتیسم، گفت و گویی را با دکتر سعید رضایی عضو هیات علمی دانشگاه علامه طباطبایی(ره) و متخصص اختلال ­های عصب تحولی ترتیب داده شده است که به سمع و نظر مخاطبان می رسانیم.

ضمن تشکر از شما که  قبول زحمت فرمودید و این وقت را در اختیار ما گذاشتید به عنوان اولین سوال، یک توصیف مختصر از اختلال اتیسم ارائه بفرمایید

من هم از شما و همکارانتان تشکر می­کنم که این فرصت را در اختیار بنده قرار دادید تا بتوانم دغدغه ها و فعالیت هایی که سال ها در این زمینه انجام دادم را در قالب یک گفت و گو به سمع و نظر مخاطبان برسانم و انشاالله آغازی برای پرداختن به موضوعات جانبی باشد.

یک توصیف مختصر از اختلال اتیسم بفرمایید

اتیسم یا درخودماندگی، اختلال عصب تحولی‌ پیچیده با منظومه ای از نقایص و کاستی ­های تحولی از جمله نقص در کارکردهای ذهنی شناختی، حسی حرکتی ارتباطی، اجتماعی و.. همراه با رفتارهای عجیب و غریب مثلاً رفتارهای آئینی، تکراری، قالبی و واکنش های حسی غیر متعارف است. میزان شدت اختلال تابعی از بهم ریختگی نظام شناختی و نظام حسی است که با توجه به سطوح وابستگی به خدمات و حمایت های بیرونی، تعیین می شود.

آیا اتیسم مثل سایر بیمارها و پدیده ها تاریخچه مشخصی دارد؟

اتیسم با توجه به ماهیت پیچیده ای که دارد، اختلال در نظر گرفته می شود هرچند در طول سال ها مطالعه و تحقیق، افراد به فراخور دانش و تخصص در قالب اصطلاحاتی همچون بیماری، سندروم، عارضه و.. معرفی کردند اما پدیده ای که متاثر از گستره ای از عوامل احتمالی وراثتی، ژنتیکی و اپیژنیک است و به عبارتی علت و علل مشخص و متعاقبا درمان مشخصی هم ندارد، در قالب اختلال توصیف می شود. بلی، اختلال اتیسم هم مثل دیگر پدیدهای پزشکی تاریخچه ای دارد. اتیسم، تحت عناوین دیگری از جمله؛ اختلال دمانس زودگذر، اسکیزوفرنی و.. که بلولر و هنری موزلی مطرح کردند، تاریخچه دوری دارد تا اواسط قرن بیست، نامی به معنای امروزی برای اختلال اتیسم نبود. اصطلاح اتیسم، اولین بار درسال 1943 توسط لئوکانر، با بررسی خصوصیات رفتاری کودکانی که به نظر می ­رسید به لحاظ کیفی، متفاوت با کودکانی که دارای اختلال­ های روانی هستند، مطرح شد.

اختلال اتیسم چه نشانه هایی برجسته ای دارد؟

در بحث اختلال، خیلی نباید متمرکز بر نشانه ها شد به عبارتی سیمپتوم اورینتد پیش رفت بویژه اختلال اتیسم که ماهیتا خیلی پیچیده و با اختلالها و بیماریهای دیگری همبودی زیادی دارد ولی اغلب اختلال اتیسم را با ناتوانی آن ها در مهارتهای ارتباطی و اجتماعی همراه با رفتارهای قالبی و وسواس گونه می­شناسند و در راهنمای تشخیص و آماری اختلال­های روانی یا DSM هم همین سه طبقه از نشانه ها فاکتورهای تعیین اتیسم هستند. اما از دید من اتیسم محدود به نقص در مهارتهای ارتباطی و اجتماعی نیست همانطور که پیش از این عرض کردم اتیسم اختلال فراگیر رشدی و تحولی هست و همه قابلیت های فرد اتیستیک تحت تؤثیر این اختلال قرار می­ گیرد و کارکردهای فرد در بسیاری از جنبه ها محدود و مختل می شود.

از چه زمانی اتیسم در ایران شروع و شناسایی شد؟

در ایران پیشینه پرداختن به اختلال اتیسم، دقیقا معلوم نیست تازه دانستنش هم کمک نمی­ کند، بسیاری از والدین هستند که ده سال یا قبل تر تشخیص اشتباه گرفتند و گرفتاری بیشتری را هم به خاطر این تشخیص غلط متحمل شدند اما گمان نمی­کنم، بطور جدی شناخت ما از اتیسم بیشتر از دو دهه باشد شاید با کارهای شایسته­ ای که در دانشکده روان­شناسی دانشگاه شهید بهشتی، با تأسیس مرکز تحقیقات عصب تحولی اکسفورد توسط دکتر پوراعتماد انجام شد، گام آغازین بررسی و مطالعه علمی جدی درباره اختلال ­های عصب تحولی منجمله اتیسم باشد. خوشبختانه درحال حاضر اتفاقات خیلی خوبی رخ داده مراکز زیادی راه اندازی شده بنظرم بالغ بر هفتاد مرکز تخصصی ویژه اتیسم در سراسر ایران توسط سازمان بهزیستی و چندین مدرسه ویژه اتیسم در مراکز استان ها توسط آموزش و پرورش استثنایی تأسیس شده اند و اخیراً در وزارت بهداشت هم گویا اقداماتی انجام شده و خوشبختانه مجلس شورای اسلامی هم در بودجه بندی خود سهمی را برای اتیسم به عنوان یک بیماری خاص تصویب کرده است.  درکنار این اقدامات رسمی توسط سازمان های دولتی، مراکز توانبخشی، انجمن ها، سمن و مراکز خیریه کثیری هم تاسیس شدند و بی تردید با اهداف خیرخواهانه و یاورانه تاسیس شدند اما لازم است فعالیت ­های همه این مراکز به گونه ای باشند که مبتنی بر اساسنامه و متناسب با اهداف تعیین شده، فعالیت کنند باتوجه به اینکه اغلب این مؤسسات با حمایت های مردمی و اعتماد عمومی گردانده می شوند، بیشتر نظارت و پایش بشوند.

آیا آماری از تعداد مبتلایان به این پدیده ( اختلال اتیسم) در ایران وجود دارد؟

دقیق مطلع نیستم اما هرچی هست آمار دقیقی نداریم، هر سازمانی بر حسب نگاه و دستورالعمل های خودش یک سری فاکتورهایی را برای ارزیابی و تشخیص داره،که این فاکتورها باهم تفاوت دارند هر چه هست به برکت اتفاقات خوبی که از جنبه پزشکی و توانپزشکی و آموزشی رخ داده، تشخیص ها دقیقتر و زودهنگام تر شده. نسبت ابتلا پسران به دختران پنج به یک گزارش شده است. یه نکته ای که قبلا هم در یکی از خبرگزاری عرض کردم و الان هم تاکید دارم، بیش از ۴۰ درصد از کودکانی که تشخیص اتیسم می­گیرند، مطلقا اتیسم نیستند بلکه مساله تاخیر تکاملی دارند.

اتیسم چیزی جز بهم ریختگی نظام حسی و محدودیت حرکتی نیست

روش درمان شما برای اتیسم چی هست؟

معتقدم، اثربخش ترین روش، روش مداخله حسی حرکتی(SMI) است. بدون کاربست مداخله های حسی و تعدیل نقایص حسی، شرایطی که در اثر اختلال اتیسم در مغز حاصل شده، ترمیم نخواهد یافت. با تشخیص و کاربست درست مداخله ­های حسی حرکتی؛ سیستم نورون سازی، مکانیزم سیناپس­دهی و سرانجام پلاستیسیتی یا انعطاف پذیری مغز بگونه ای پیش می رود که بسیاری از علائم و کلیشه های اتیسم از بین میروند. قویا معتقدم بسیاری از این کودکانی که برچسب اتیسم دریافت می­ کنند مشکل حسی دارند و اغلب رفتارهایی که نشان می­دهند، متاثر از این نقایص حسی و محدودیت در دریافت دروندادهای حسی است وقتی درمانگر این نقص حسی را شناسایی و خوراک حسی مرتبط با نقص را فراهم می­کند، سیستم عصبی منعطف می­شود و بهم ریختگی های رفتاری ناشی از ثبت حسی ناقص که غالباً به شکل بیش پاسخدهی، کم پاسخ دهی، یا آشفتگی حسی و...، از بین می رود.

چه توصیه ای برای خانواده هایی که با این مشکل دچار هستند دارید؟

به همه خانواده های دارای کودک اتیستیک عرض می­کنم که داشتن و پذیرش یک کودک مشکل دار از نوع اتیسم خیلی سخته، اما نباید سن طلایی درمان را با مقاومت، عدم پذیرش، امیدهای واهی و .. به تاخیر انداخت حتما سعی کنند بیشتر وقت بذارند، بیشتر مطالعه کنند بیاد داشته باشند درمانگران سهم اندکی در درمان و توانبخشی فرزندشون دارند و خودشان باید بتوانند با راهکارهایی که درمانگران برای منزل و محیط خارج از کلینیک توصیه می کنند، بطور جد پی بگیر باشند، اشاره کردم اکثر کودکان با اختلال اتیسم نقص جدی در همه یا برخی از حسهاشون دارند و بطور مستمر نیاز به رژیم حسی و دروندادهای حسی دارند ماندن در خانه کمکی به این کودکان نمی­کند. پدران و مادران اگر می خواهند زودتر نتیجه بگیرند حتما از خدمات توانبخشی مراکز ویژه اتیسم که توسط بهزیستی به صورت یارانه حمایت می شوند استفاده کنند. درمان در منزل کمتر کمک کننده هست مگر اینکه کودک علاوه بر اتیسم مشکلات جدی دیگری دارد که امکان ایاب و ذهاب یا ممکن نیست و یا سخته براش.

هزینه ­های درمان این افراد چگونه است؟

هزینه­ های درمان این افراد زیاد است، اگر ما از هزینه­ معنوی و عاطفی بگذریم که گریبان خیلی از خانواده­ ها و اجتماع را گرفته و برخی از آن ها  به خاطر این اختلال از هم پاشیده شده اند یا می ­شوند و اشتیاق به ازدواج و فرزند آوری کمتر کرده و نگرانی عمیقی را در پیکره خانواده ­ها ایجاد کرده است به طوری که بسیاری از پدر و مادرها به بچه دوم فکر نمی­کنند ،حتی فضای کاری آن ­ها را تحت تأثیر قرار داده و حتی خواهر و برادرهای این افراد بسیاری از فرصت­ها و شانس برای زندگی را از دست می دهند. هزینه ­های معنوی علاوه بر آنکه متوجه خانواده­ ها است اجتماع را هم به نوعی متأثر کرده است. چه عضوی به درد آورده روزگار دگر عضوها را نماند قرار.الان بخشی از درآمد و بودجه کشورها خواسته یا نخواسته صرف این افراد می­شود. بهرحال در اکثر مواقع شرایط شغلی والدین دارای کودک اتیستیک تحت  تأثیر این اختلال قرار گرفته، مثلاً پدری که قبلاً می­ توانست دو تا شغل داشته باشد و درآمدش را بیشتر کند الان مجبور است یک شیفت را برای بچه ­اش صرف کند. به صورت خالص هزینه ایاب ذهاب، آزمایش ­های پزشکی متعدد، کلینیک ­های توانبخشی، داروهای کمیاب یا نایاب که عمدتاً مشمول هیچ بیمه حمایتی نیستند، دست کم چهار تا پنج میلیون تومان در شرایط فعلی در تهران است.

نظر شما در خصوص مؤسسات و مراکز خیریه ه­ای که در این راستا تأسیس شده­ اند و گاهی هم سوء استفاده­ هایی در این زمینه می­شود چیست؟

اصل قضیه فی نفسه درست است همه ما بایستی زکات سلامتی و دانش و دارایی خود را بدهیم. مسأله­ای که در دین ما هم تأکید شده تا می­توانید دستی بگیرید. متأسفانه یک نظام هماهنگ و نظارتی برای این مؤسسات نیست. مواردی گزارش می­ شوند که برخی مؤسسه ها که البته خیلی خیلی کم هستند، در راستای اهدافی که تأسیس شدند فعالیت نمی ­کنند. بهر حال گاهاً شاهد هستیم  از جانب این مؤسسه ها با مردم تماس می­ گیرند، هشتک درست می­ کنند، پیامک انبوه می­ فرستند و از نام­ های ارزشی و مقدس استفاده می­ کنند تا عواطف مردم را تحت تأثیر قرار دهند. امیدواریم که تدابیری اتخاذ شود که در صدور مجوز و آورده­ های آن­ ها نظارت بیشتری اعمال شود.

در پایان اگر نکته ای دارید که می تواند راهگشای خانواده ها، دانشجویان علاقه مند به این حوزه هستند بفرمائید:

بسیار سپاسگزارم همانطور که عنوان شد پدیده اتیسم خیلی نگرانی ایجاد کرده، ولی باید واقع بینانه به مسائل بپردازیم همه گرفتاری­ ها و مشکلات کشور محدود به اختلال اتیسم نیست به هرحال مشکلات و مسائلی دیگری هم در کشور وجود دارد و می طلبد که همه ما دست در دست هم برای فتح مشکلات و از بین بردن آن ها تلاش کنیم. با این فرض که دانشگاه ها می­توانند در همه زمینه ها و موضوعات اجتماعی حضور موثر داشته باشند و در شکل گیری بسیاری از نگرش های مثبت اجتماعی سهم حداکثری داشته باشد، در سال جدید همایشی تحت عنوان خانواده، اختلال اتیسم و چالش های همراه برای اولین بار در دانشگاه علامه طباطبائی برگزار خواهد شد. امیدوارم ماحصل این همایش ملی، تعدیل نگرش جامعه نسبت به معلولیت، و تصحیح و تسریع در قوانین حمایت از افراد با ناتوانی های جسمی و ذهنی باشد.

 

انتهای پیام/سیده زینب حیدری

زمان انتشار: دوشنبه ۲۶ فروردین ۱۳۹۸ - ۱۰:۳۱:۰۳

شناسه خبر: 77145

دیدگاه ها و نظرات :
نام کامل وارد شود
دقیق و صحیح وارد شود
لطفا فارسی و خوانا باشد
captcha
ارسال
اشتراک گذاری مطالب